70万元一针“救命药”降至3.3万元 8岁男童成为浙江宁波首位受益者

焦点2024-04-20 05:24:0365981

  央视网消息:曾经70万元一针的救命药“救命药”诺西那生钠注射液直接降价至3.3万元一针,而且从2022年1月1日起正式纳入医保范围。针降至万浙江昨天(1月12日)上午,元岁8岁的男童宁波罕见病脊髓性肌萎缩症患儿乐乐注射了第一针,成为该药入医保后浙江宁波首位受益者。首位受益

  早上,救命药在宁波妇女儿童医院神经内科,针降至万浙江8岁的元岁乐乐即将接受他的第一针诺西那生钠药物注射。我们了解到,男童宁波乐乐患的首位受益是脊髓性肌萎缩症,是救命药一种罕见的严重致残致死性神经肌肉疾病。在2018年9月基因确诊,针降至万浙江治疗药物昂贵的元岁价格让家境普通的乐乐得不到有效治疗。

  乐乐的男童宁波叔叔:每针要70万元人民币,一年要打6针,首位受益要几百万元的费用,对我们普通家庭来说几乎是不可能的。

  2021年12月,国家医保局公布74种新药进医保,广受关注的“天价救命药”诺西那生钠注射液位列其中。经过医保谈判,该药以3.3万元每针的价格进入新版医保药品目录,这让乐乐一家看到了希望。12日上午,宁波市妇儿医院SMA治疗团队顺利完成了乐乐的腰椎穿刺,并给予诺西那生钠鞘注。

  乐乐是宁波市首例接受诺西那生钠注射液疾病修正治疗的SMA患者。本次治疗后,他将在宁波市妇儿医院北部院区康复科接受康复治疗,并定期回院用药和随访。

  浙江宁波市妇女儿童医院小儿神经内科主任 黄明海:终生用药,可以保留目前他拥有的运动功能,还可以改善他的生活质量,甚至在肌张力方面可以得到明显的改善。


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