多方齐聚进博会探讨罕见病诊疗新模式
中评社北京11月13日电／据人民网报道，多方“罕见病的齐聚诊疗在世界上都是一大难题，我国高度重视对罕见病的进博见病诊疗。”“对于罕见病的讨罕诊疗需要多学科联合推动。”“以点带面，诊疗推动罕见病规范管理与诊疗。新模” 第三届中国国际进口博览会期间，多方中国罕见病联盟执行理事长李林康、齐聚复旦大学附属儿科医院党委书记徐虹、进博见病南京医科大学附属儿童医院副院长张爱华做客人民网现场访谈间，讨罕针对罕见病创新诊疗体系建设展开分享探讨。诊疗 李林康介绍近年来国内罕见病诊疗突出举措时指出，新模一是多方国家卫健委建立了全国罕见病诊疗协作网，发挥优质医疗资源辐射带动作用，齐聚提高我国罕见病综合诊疗能力；二是进博见病国家卫生健康委员会等五部委联合制定发布了《第一批罕见病目录》，共有121种罕见病被收录其中；三是开展罕见病病例直报、发布了罕见病诊疗指南并持续开展培训，提升了医生对罕见病的诊疗能力，同时也为后续临床诊疗、医保保障措施的实施等提供了技术支撑；四是调整和充实了国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会人员，更加有利于指导和规范罕见病的诊疗。 “此外，由中国罕见病联盟牵头，赛诺菲参与支持的中国溶酶体贮积症（LSDs）诊疗能力建设项目（简称STEP项目），对于国内罕见病的诊疗发展是一个创举，探索LSDs筛查、诊断、治疗、管理模式。以江苏为例，将江苏省所有跟LSDs诊疗有关的筛查、诊断、治疗医生组织起来，通过培训、病例讨论，以及指南解读来指导医生增强对罕见病的诊疗能力，这对罕见病的诊疗发展是一个新的模式，相信将来对其他罕见病的诊疗模式建立大有助益。”李林康补充道。 今年10月，中国罕见病联盟与江苏省医学会罕见病学分会协作，在江苏省卫健委指导和支持下，成立了“江苏省溶酶体贮积症诊疗协作组”，开启全国首个省级罕见病单病种和诊疗过程全覆盖的“江苏模式”实践。以可诊、可治、有药可医的溶酶体贮积症做为切入点，先行先试。张爱华认为，依托协作网各级医院，能够把罕见病的早期诊断、早期发现、早期治疗更好地做到规范化、系统化效果。 “一方面在全国能够形成整个溶酶体贮积症诊疗协作的网络；另一方面也希望能以点带面，以溶酶体贮积症为点，最终带动121种罕见病都能得到规范管理和治疗。”张爱华说。
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